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Relato de uma mãe – Síndrome Guillain Barre

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Minha intenção ao escrever sobre a experiência dramática que meu filho viveu com uma doença rara, a Síndrome de Guillain-Barré é dar alento a todos que passam ou passarão por isso, pois ela tem cura sim. A Guillain-Barré, ou polirradiculoneurite é uma daquelas doenças classificadas como raras e pouco conhecidas. É uma inflamação nos nervos periféricos, ou seja, nos nervos que levam as ordens do cérebro até os órgãos do corpo. Esta inflamação impede os nervos de enviar o impulso elétrico proveniente do cérebro aos músculo. Os músculos não se movem sem este estímulo e gravidade do dano causado pode mudar de pessoa para pessoa.


No início pode manifestar-se com fraqueza intensa ou com problemas de sensibilidade nas pernas, braços, tronco e rosto. Nos casos graves pode levar a paralisia completa e até mesmo a morte, variando de intensidade a segundo cada caso. As causas desta doença ainda não foram descobertas. A única coisa que se sabe é que o sistema imunológico, aquele que deveria nos defender contra ataques de vírus ou agentes externos, de alguma forma se “revoltam” e ataca os nervos por erro (distúrbio auto-imune).
Quase sempre esta doença aparece depois de uma inflamação respiratória ou gastrintestinal. Com meu filho também foi assim. A doença atacou 4 dias depois de um mal estar intestinal e febre alta.


De acordo com a equipe médica foi uma guillain-barré “estranha”.
Meu filho tem 30 anos e começou a sentir estranha falta de força, mas como é professor e, trabalha três turnos, atribuiu ao cansaço, até que não conseguiu mais andar e fomos ao Hospital da PUC, em Porto Alegre onde ele foi atendido pela chefe da Equipe de Neuro e imediatamente foi conduzido para internação. Após a realização dos exames iniciais e descarte de outras possibilidades, a suspeita foi de Síndrome Guillain Barre. Quando fui olhar no google quase morri pois dizia que poderia conduzir a morte em questão de horas se atacasse o sistema respiratório. Mas a médica disse que havia um tratamento com imunoglobulina, que consiste na injeção diretamente na veia de anticorpos saudáveis que atuam contra os anticorpos que estão causando a doença.

Dessa forma, o tratamento com imunoglobulina se torna eficaz porque promove a destruição dos anticorpos que estão atuando contra o sistema nervoso, aliviando os sintomas. Mas o tratamento seria caríssimo, mas meu filho tinha convênio, só que meu marido teve que assinar um termo que, se o convênio não cobrisse as custas do tratamento arcaríamos com uma despesa em torno de quarenta e oito mil reais. Isso mesmo: R$48.000,00. Assinamos os papeis pois estávamos dispostos a pedir empréstimo caso não fosse aprovado o tratamento. Meu filho iniciou na madrugada mesmo, a aplicação das injeções e como por um milagre o quadro foi revertendo e no outro dia saiu da UTI e, foi para quarto, onde fez o restante das injeções e iniciou com a fisioterapia. Realizou mais uma série de exames para descartar outras doenças, e ao final de sete dias deu alta do hospital. Ele arrastava os pés, caminhava lentamente e meu coração apertava, mas ao mesmo tempo eu agradecia por tudo o que ele tinha recebido. Quando a médica deu alta perguntei: – Se meu filho não tivesse plano de saúde ele teria acesso a este tratamento?” – Não, não teria, o tratamento é caríssimo.
Espero que compartilhar estes momentos vividos possam ajudar àquelas pessoas que estão enfrentando uma situação semelhante.
E lamentar que mesmo tendo cura, a maioria das pessoas padece uma vida inteira por falta de assistência à saúde.
Rejane Regio